上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心是上海市人民政府与美国世界健康... [ 详细 ]
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近期停诊信息
儿童保健科:章依文 2015-07-07至2015-07-07 下午 特需 停诊
儿童保健科:江帆 2015-07-08至2015-07-08 下午 特需 停诊
耳鼻咽喉科:陈洁 2015-07-06至2015-07-06 下午 特需 停诊
耳鼻咽喉科:陈洁 2015-07-09至2015-07-09 上午 停诊
耳鼻咽喉科:陈洁 2015-07-13至2015-07-13 下午 特需 停诊
耳鼻咽喉科:陈洁 2015-07-20至2015-07-20 下午 特需 停诊
耳鼻咽喉科:乔艺 2015-07-14至2015-07-14 下午 停诊
感染科:曹清 2015-07-07至2015-07-07 下午 停诊
感染科:曹清 2015-07-14至2015-07-14 下午 停诊
感染科:曹清 2015-08-10至2015-08-10 上午 停诊
感染科:曹清 2015-08-11至2015-08-11 下午 停诊
感染科:曹清 2015-08-17至2015-08-17 上午 停诊
感染科:曹清 2015-08-18至2015-08-18 下午 停诊
骨科:蔡海清 2015-07-03至2015-07-03 上午 特需 停诊
骨科:葛翼华 2015-07-17至2015-07-17 下午 停诊
骨科:王志刚 2015-07-03至2015-07-03 下午 专科 停诊
免疫科:金燕樑 2015-07-10至2015-07-10 上午 特需 停诊
神经内科:贺影忠 2015-07-03至2015-07-03 下午 停诊
神经内科:刘晓青 2015-07-06至2015-07-06 全天 停诊
神经内科:王治平 2015-07-17至2015-07-17 下午 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-08-11至2015-08-11 下午 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-08-14至2015-08-14 全天 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-08-18至2015-08-18 下午 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-08-21至2015-08-21 全天 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-08-25至2015-08-25 下午 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-08-28至2015-08-28 全天 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-09-01至2015-09-01 下午 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-09-04至2015-09-04 全天 特需 停诊
神经内科:许燮萍 2015-07-07至2015-07-07 上午 特需 停诊
特诊科:赵醴 2015-07-03至2015-07-03 上午 停诊
小儿呼吸科:王薇 2015-07-23至2015-07-23 上午 特需 停诊
小儿呼吸科:王薇 2015-07-24至2015-07-24 上午 停诊
小儿呼吸科:王薇 2015-07-27至2015-07-27 上午 停诊
小儿呼吸科:王薇 2015-07-28至2015-07-28 上午 特需 停诊
小儿呼吸科:殷勇 2015-07-10至2015-07-10 全天 特需 停诊，由张皓替诊
小儿呼吸科:张静 2015-07-03至2015-07-03 下午 停诊，由张磊替诊
小儿呼吸科:张静 2015-07-10至2015-07-10 下午 停诊，由张磊替诊
小儿呼吸科:张磊 2015-07-06至2015-07-06 下午 停诊，由张静替诊
小儿泌尿外科:孙杰 2015-07-07至2015-07-07 下午 停诊，改为上午出诊
小儿消化科:张斌 2015-07-15至2015-07-15 下午 停诊
小儿消化科:张斌 2015-07-27至2015-07-27 下午 停诊
新生儿科:郭薇薇 2015-07-04至2015-07-04 上午 特需 停诊
新生儿科:郭薇薇 2015-07-11至2015-07-11 上午 特需 停诊
血液肿瘤科:潘慈 2015-07-24至2015-07-24 下午 特需 停诊
眼科:渠继芳 2015-07-10至2015-07-10 下午 停诊
眼科:渠继芳 2015-07-15至2015-07-15 下午 停诊
眼科:渠继芳 2015-07-17至2015-07-17 下午 停诊
整形外科:王丹茹 2015-07-06至2015-07-06 下午 停诊
综合内科:许燮萍 2015-07-04至2015-07-04 全天 停诊
综合内科:杨培蓉 2015-07-08至2015-07-08 上午 停诊
综合内科:李璧如 2015-07-16至2015-07-16 上午 特需 停诊
综合内科:钱娟 2015-07-17至2015-07-17 上午 停诊
综合内科:任宏 2015-07-14至2015-07-14 下午 停诊
综合内科:任宏 2015-07-15至2015-07-15 下午 停诊
综合内科:张汝慧 2015-07-03至2015-07-03 全天 停诊
综合内科:张汝慧 2015-07-06至2015-07-06 全天 停诊
综合内科:张汝慧 2015-07-07至2015-07-07 全天 停诊
综合内科:张汝慧 2015-07-09至2015-07-09 全天 停诊
长期停诊信息
感染科:罗丽娟 2015-03-04 起长期停诊
小儿康复科:任晓东 2014-08-01 起长期停诊
小儿泌尿外科:刘国华 2015-05-09至2015-07-12 上午 特需 停诊
心内科:郭颖 2015-05-10至2015-08-08 停诊
心胸外科:丁文祥 2015-05-29至2015-10-08 上午 特需 停诊
新生儿科:叶秀霞 2014-10-10 起长期停诊
综合内科:倪健儿 2015-05-15起暂停门诊
综合内科:步军 2015-07-01起暂停门诊
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【媒体视角】中美儿科医生启动罕见病联合诊治模式
时间：2012-10-23 19:45来源：求医网
上周五上午，一根越洋视频线开通了中美儿科医生诊治罕见病的新渠道，上海儿童医学中心和芝加哥大学儿科系将定期会诊疑难杂症。1个半小时后，内科医生立即返回办公室，试图寻找1位8岁男孩的通讯方式，因为他的病可能有治了。
越洋会诊，解决8岁男孩问题(小标题)
这个男孩的病很奇怪：在短短数月内，他的体重飞速上升，晚上睡觉时总是喘不过气来，一旦从床上站起身来，他就感到头晕，心悸。进一步的检查发现，他的自主神经功能也有障碍，下丘脑有异常反应。
儿中心内科主任王莹说：“这个孩子涉及到很多学科，但我们始终不知道是什么病，束手无策。”诊疗了一段时间后，医生和男孩都只能放弃治疗。医生预测了男孩未来的命运：由于呼吸能力不足，男孩身体所需要的氧气就会大大欠缺，缺少了供氧，他的大脑智力会受损，心脏也会因缺氧产生一系列后遗症，最终危及生命。
与芝加哥大学的越洋讨论也许能意外地救男孩一名。中美医生的这次讨论由芝加哥大学儿科系主持，系主任大卫·格萨尔教授讲述了他们曾遇到的一个6岁男孩。他的症状与中国8岁男孩惊人的相似，不同的是，美方进一步做了基因检测等，最终将他确诊为ROHHAD综合征。
在已知的医学科学报告中，全球ROHHAD综合征患者仅34名，其中美国报告25例，欧洲9例。格萨尔教授在视频那头问：“你们有没有遇到过?”
儿中心内科殷蕾医生立即回应，并讲述了自己曾给8岁男孩做的一系列诊疗。格萨尔医生说：“如果能够再找到他，就给他做基因检测，有了证据就可以治疗了。”
这个病的治疗并不难--购买一个无创的氧气面罩，让孩子学会戴着睡觉。随后定期检测，尤其是监控心脏功能。
整个讨论，尽管用的是英语，但中方医生们都很踊跃。芝加哥儿科系派出了内科、外科、血液科等5位主任级专家，中方的视频会议室内则做了二三十名医生。有各内科主任，有老专家，还有很多年轻的住院医生。
上海儿童医学中心党委书记江忠仪说：“根据双方签订的合作协议，我们今后每季度将开展一次视频病例讨论，轮流提供病例主持。”
关注罕见，让弱势群体受益(小标题)
医生们对这样的合作很有兴趣。客观地说，美国医学对于疾病的诊疗优于国内，但国内所遇到的病例样本和数字都远远高于美国，在交流中，中美双方可以各取所需，而最大的受益者则是患者。
其实，罕见疾病对每个人而言都是一种风险。每个人身上有2.5万组基因，平均每人都有5至10个缺损基因，如果配偶双方的缺损基因撞在一起，罕见疾病就会发生。有一种医学的定义是，发病率低于1/5万的就属于罕见病。在上海，政府和医疗部门正在提升对于罕见病的关注度。2010年12月下旬，本地启动了罕见病医疗保障体制的探讨，希望建立为罕见病成立专门的医疗保障基金，为罕见病患者这一弱势群体伸出援手。
江忠仪说：“我们希望将疑难杂症和罕见病的治疗、研究放在更为重要的位置，今后将逐步在儿中心全院之内重启疑难杂症的大会诊、大讨论。”
事实上，在上海儿童医学中心疑难杂症门诊(本报1月11日报道)内，4位年龄加起来达306岁的老专家已经积累了1000余例疑难、罕见的病例。但此前，专家们只是自己积累，而没有更大范围内的病例分享机制。
增设特区，给医院看疑难杂症松绑(小标题)
儿中心分管医疗副院长余志庆说：“罕见病其实都是从疑难杂症中筛选出的，因此从医学治疗角度而言，关注罕见病更应从疑难杂症着手。”他进一步解释，给予罕见病患者医保支撑，解决了患者的经济问题，但是政府同时也应当从机制、体制上鼓励医院、医生从事罕见病的攻关。
罕见病，其实源于疑难杂症。一部分疑难杂症病例，经过医务人员的鉴别诊断后，才能被最终确诊。但是，鉴别诊断疑难杂症却是一个极为漫长的过程，不仅需要门诊，更需要病房。但在现有医院的考核机制中，住院天数和费用都被严格限定，医生们看到需要长时间住院的病人就害怕。一旦超时、超额，医务人员就会在经济上受损，甚至会招来批评。
余志庆说：“在考虑罕见病的医疗保障体制中，一定要给医院松绑，鼓励医生从事高、难疾病的诊治，而不是一味地看费用低和住院时间少。”
在医院里，到底能不能给疑难杂症留一个“特区”呢?或许这样的特区不仅会造福患者，更会推动上海医疗诊治水平的全面提升。