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上海儿童医学中心

       上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心是上海市人民政府与美国世界健康... [ 详细 ]

  • 【类型】三级 / 妇幼保健院
  • 【电话】021-38626161
  • 【网址】 www.scmc.com.cn
  • 【地址】上海市东方路1678号

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近期停诊信息
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耳鼻咽喉科:陈洁 2015-07-13至2015-07-13 下午 特需 停诊
耳鼻咽喉科:陈洁 2015-07-20至2015-07-20 下午 特需 停诊
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感染科:曹清 2015-07-14至2015-07-14 下午 停诊
感染科:曹清 2015-08-10至2015-08-10 上午 停诊
感染科:曹清 2015-08-11至2015-08-11 下午 停诊
感染科:曹清 2015-08-17至2015-08-17 上午 停诊
感染科:曹清 2015-08-18至2015-08-18 下午 停诊
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骨科:葛翼华 2015-07-17至2015-07-17 下午 停诊
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神经内科:贺影忠 2015-07-03至2015-07-03 下午 停诊
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神经内科:王治平 2015-08-11至2015-08-11 下午 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-08-14至2015-08-14 全天 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-08-18至2015-08-18 下午 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-08-21至2015-08-21 全天 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-08-25至2015-08-25 下午 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-08-28至2015-08-28 全天 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-09-01至2015-09-01 下午 特需 停诊
神经内科:王治平 2015-09-04至2015-09-04 全天 特需 停诊
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小儿呼吸科:王薇 2015-07-24至2015-07-24 上午 停诊
小儿呼吸科:王薇 2015-07-27至2015-07-27 上午 停诊
小儿呼吸科:王薇 2015-07-28至2015-07-28 上午 特需 停诊
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小儿呼吸科:张静 2015-07-03至2015-07-03 下午 停诊,由张磊替诊
小儿呼吸科:张静 2015-07-10至2015-07-10 下午 停诊,由张磊替诊
小儿呼吸科:张磊 2015-07-06至2015-07-06 下午 停诊,由张静替诊
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小儿消化科:张斌 2015-07-27至2015-07-27 下午 停诊
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新生儿科:郭薇薇 2015-07-11至2015-07-11 上午 特需 停诊
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眼科:渠继芳 2015-07-15至2015-07-15 下午 停诊
眼科:渠继芳 2015-07-17至2015-07-17 下午 停诊
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综合内科:杨培蓉 2015-07-08至2015-07-08 上午 停诊
综合内科:李璧如 2015-07-16至2015-07-16 上午 特需 停诊
综合内科:钱娟 2015-07-17至2015-07-17 上午 停诊
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综合内科:张汝慧 2015-07-06至2015-07-06 全天 停诊
综合内科:张汝慧 2015-07-07至2015-07-07 全天 停诊
综合内科:张汝慧 2015-07-09至2015-07-09 全天 停诊
长期停诊信息
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小儿康复科:任晓东 2014-08-01 起长期停诊
小儿泌尿外科:刘国华 2015-05-09至2015-07-12 上午 特需 停诊
心内科:郭颖 2015-05-10至2015-08-08 停诊
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【媒体视角】“306岁门诊”的温暖与无奈【文汇报】

时间:2012-10-23 19:46来源:求医网

  抱着2岁的儿子,带着一大包病历和检验报告,黄妈妈走进上海儿童医学中心疑难杂症门诊室。她来自武汉,为给孩子看病,已经奔波了一年半。此前她找过的医生最后都说:“没治了,回家吧!”但孩子到底得了什么病,谁都说不出来。

  儿子才2岁!没治了,回家吧?

  黄妈妈不甘心,在亲戚指引下,她懵懵懂懂撞进了这间狭小的诊室。眼前坐着4位老专家,阳光从窗户照进来,白发和白袍都亮闪闪的。

  病人像皮球,在各专科间被踢来踢去

  在上海,这恐怕是坐诊医生年龄最大的一处门诊——4位老专家的年龄加起来,总共306岁。其中,儿童免疫学、血液科专家应大明教授80岁,新生儿专家吴圣媚教授77岁,遗传学专家黄荣魁教授76岁,儿童内分泌专家沈永年教授73岁。老专家们现在还带了个“小”徒弟——儿中心感染科主任周云芳,她今年也快到退休年龄了。

  “我们这些老人组成了一个全科门诊。”应大明解释:“现在的医学分科太细了,但病人是一个整体;只有把各科医生集中起来,把病人的各种情况都考虑到,才可能给出一个完整的答案。”

  对这番话,黄妈妈深有体会。

  儿子还在她肚子里的时候,就受到一种病毒感染,出生不久,出现了血小板数量低下的症状,仅是健康宝宝的1/5,随时有全身大出血的危险。在武汉,孩子接受了针对性的抗病毒治疗,可稍有好转,病情就反复。

  感染科医生说:“这不是我们看的病,去血液科吧。”

  到血液科治疗了一阵,医生也摇头:“这也不是我们看的病,去免疫科找专家。”

  看了免疫科,专家却说:“还是应该去感染科或者血液科。”

  “我们像皮球一样被踢来踢去……”黄妈妈心力交瘁。

  直到撞进上海儿中心的疑难杂症门诊,她紧皱的眉头才松开一点:“这里不一样。”

  第一次看病,她和宝宝被白发老专家围在中间,他们慢悠悠地问诊、查体、互相讨论。“别的门诊都匆匆忙忙,这里定定心心。”

  老专家们最终商讨出了结论:孩子的确感染了病毒,但更糟糕的是,他的抵抗力很弱。药物克制住病毒后,他自身的免疫力却无法调动起来,于是残留病毒有机可趁卷土重来。因此,在抗病毒治疗的同时,如果加用增强免疫力的药物,即能起效。

  经过两星期治疗,孩子的血小板数量明显提高。黄妈妈说:“虽然还未达标,但已是一年半以来的最高值了。”

  应大明教授说:“诊治这个情况其实不难,只要免疫科医生和感染科医生坐到一起就可以。”但现实中,想要不同专科的医生坐到一起,谈何容易!过去几十年里,医学越分越细,弄得现在的病人好像必须先知道自己得了什么病,才能找到合适的科室和医生,问题是,病人自己怎么能知道得了哪种病!

  黄妈妈的儿子正日渐好转,但“医疗体系的病”,难治。

  不可或缺的诊断医学,成了缺门

  在国内现在的医学体系中,不可或缺的诊断医学成了缺门。

  诊断是所有治疗的基础。每个科室都在诊断,而“306岁门诊”的特别之处,在于将诊断医学专门独立了出来。

  常见疾病的诊断,不难;但疑难杂症,往往是“跨学科的病”,病人有多种疾病的症状,或者多个器官得了病。这就要通盘考虑,要有诊断医学。

  儿中心的疑难杂症门诊正是诊断医学的一块“试验田”。各专科的老专家们各施所长、集思广益,合力解答一道道难题。

  大多数情况下,这里的诊断过程,更像开研讨会。老专家们不停地交谈,一会儿上网检索,一会儿翻开厚厚的专著细细阅读。为了找放射科、检验科的医生一起会诊,他们中间最“年轻”的沈永年教授楼上楼下跑,跑得气喘吁吁。在这里,一个病人至少要看上半个小时,最长的3小时。专家们不厌其烦地假设、论证,再假设、再论证……

  每周门诊,他们总会遇到一两个一时难以明确诊断的罕见病例,于是应大明教授回了家就做“家庭作业”,上网检索,有时如大海捞针。

  “这个门诊并非我们创立。”76岁的黄荣魁说,他们是从3位恩师手中接过了“接力棒”。过去,这个门诊并不直接应诊接待病人,而由医院各科主任带着疑难杂症病例跑来专题请教。在未分科的年代,要求医生们18般武艺样样都会,但随着医学专科越来越细分,医生可能只精通1样,其他17样都不甚了了。而且,如今各科室的经济账目越算越清,相互间的壁垒也越砌越高,各科室主任甚至不再愿意汇报疑难杂症。

  病人经不起这样的“隔离”。于是,这些已经退休的老专家自发申请“联合门诊”。大环境一时难以改变,他们希望做些弥补。

  老专家们告退之后,谁来接班?

  记者采访那天,应大明教授带着做好的“家庭作业”在等一位病人——她全身的肌肉正在钙化,很可能变成“木头人”。应大明准备了20多页资料,他逐一划出了要点,准备详细解释给病人家属听。

  遗憾的是,那个小姑娘没有来。

  应大明说:“有时候就算还没有治疗的办法,知道诊断结果,对病人和家属也是一种安慰。”

  到今天,老专家们的门诊已经坚持了整整8年。每周都有一些不幸而又幸运的病人家属带着孩子前来,用挂一个专家号的钱,接受4位专家诊断。8年间,他们直接经手的罕见病就有上千种。

  但世界上的罕见病何止千种,病人何止数万。以单基因遗传病为例,目前已确认的就有3000多种,而且每年都会新确认10-50种,另外可能有2000多种尚未确认。

  问题是,除了这个“306岁门诊”,谁还在做、谁还会做这样的诊治?以后又由谁来接老专家们的班?这样的诊断医学的“试验田”,除了上海儿童医学中心,能不能在更多大医院出现?儿中心党委书记江忠仪告诉记者,他们正计划给老专家门诊更大的技术支撑,比如引进基因诊断等更先进的设备和方法;但医院还没能找到一个合适的办法,把这种模式扩展到更大范围,让年轻医生们参与。

  应大明说:“我们这里是最高层次的医院了,如果因为分科问题再往外推病人,再无法给病人指路,病人能依靠谁呢?”


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