准分子 治近视 到北京爱尔英智眼科医院
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让我们共同关注马凡氏综合症并发眼病

2012-06-11 13:40 来源: 访问：0　 被顶：0 次 字号：【大 中 小】
核心提示： 我院主治医师丁璐琪大夫正在为薇薇进行复查这个夏天，英智来了这样一位病人：一个高挑、消瘦、即将研究生毕业、今年25岁的女孩薇薇（化名），因为马凡氏综合症的并发症半晶体脱位，两眼视力只剩0.1。在我院主治

 

      我院主治医师丁璐琪大夫正在为薇薇进行复查


这个夏天，英智来了这样一位病人：一个高挑、消瘦、即将研究生毕业、今年25岁的女孩薇薇（化名），因为马凡氏综合症的并发症半晶体脱位，两眼视力只剩0.1。在我院主治医师丁璐琪大夫的治疗下，她的右眼手术成功，术后视力达到0.6，基本恢复了正常视力功能。

    她或许能够代表这样一群人：他们就是从出生起就被打上了“马凡氏综合症”烙印的人们。罹患这种病的人基本都是遗传，长手长脚，身高比常人高很多，身体消瘦。有的随着年龄的增长会慢慢驼背、漏斗胸、皮肤变皱等等，使他们和常人的差别逐渐加大。他们最大的病灶在于人体的中心器官——心脏，因为这种遗传性心脏病，如果他们运动过激，很有可能会使血管爆裂而导致死亡，而且这种病在平均40岁左右就会发病。

     但是，讽刺的是，命运似乎还要让这样一群遭受已知厄运的人们更加地痛苦不堪：他们常常都是聪明人，甚至是天才，并且往往能够成为所属行业的精英分子。小提琴家帕格尼尼、法国总统戴高乐、美国第十六任总统林肯、田径场上有着花蝴蝶美誉的格利菲斯·乔伊纳……

    在了解这种病的过程中，我们看到了他们的年轻和梦想，他们都热爱着他们的生活。可是，他们也有恐惧，有忐忑，不敢尽情运动，不敢结婚，不敢生子……但他们仍然顽强乐观地面对人生，并奔走在帮助病友们认识疾病、抗争疾病的道路上。

    作为一个马凡氏综合症患者，他们正在勇敢地不懈地将自己锻造成生活的勇士；作为一个健康的普通人，我们又能，或者说又该为他们做些什么呢？或许，通过精良的医术和医德为他们解除身体上的病痛，就是作为医务工作者最大的责任和义务。